Cum m-au schimbat boala Cushing și trauma medicală

Boala Cushing nu este doar un diagnostic, ci o experiență care lasă urme adânci, atât în corp, cât și în minte. În spatele zâmbetelor afișate în fața celorlalți se ascund frică, oboseală și traume medicale care nu dispar doar pentru că înveți să pari puternic.

Noura Costany a scris despre experiența ei cu această boală. Află detaliile din rândurile care urmează.

Viața cu boala Cushing și aparența de „totul este în regulă”

„Este complet în regulă! Nicio problemă, mă trezesc murmurând din nou și din nou atunci când oamenii mă întreabă cum sunt. Fac haz de cât de gravă este situația mea, schimbând rapid subiectul. Dar apoi, acasă, ajung să privesc fix peretele și să plâng până adorm.

Ca persoană cu boala Cushing și dizabilități, mă tem mereu că voi fi percepută ca fiind slabă. Îmi înghit durerea și trec ușor peste traumă pentru ca oamenii să știe că sunt puternică. Mi se spune constant că sunt rezilientă și incredibil de pozitivă și că oamenii sunt uimiți de asta. Și sunt rezilientă și pozitivă, dar asta nu înseamnă că nu sunt afectată.

Parcursul meu până la diagnostic și boala Cushing

Am fost diagnosticată cu boala Cushing în martie 2020 și am trecut printr-o intervenție chirurgicală de îndepărtare a unei tumori hipofizare în luna iunie a acelui an. Pentru că era apogeul pandemiei de COVID-19, iar operația mea a avut loc într-un alt stat, nu am avut niciun vizitator în timpul recuperării în unitatea de terapie intensivă, unde a trebuit să stau pentru a evita o infecție.

Mi-a luat mult timp să mă recuperez, dar exact când începusem în sfârșit să mă simt mai bine, la un an și jumătate mai târziu, m-am îmbolnăvit din nou și am fost diagnosticată cu o recidivă a bolii Cushing.

Diagnosticul meu inițial a durat doi ani și a implicat mai mulți specialiști. Am făcut ceea ce pare a fi o mie de RMN-uri. Uneori, am avut nevoie de un scaun cu rotile sau de un baston pentru a mă deplasa și am experimentat o durere atât de chinuitoare încât nu mă puteam mișca fără să țip de durere.

Sunt cu adevărat puternică…

Iar acum, după nașterea traumatică a fiicei mele la 27 de săptămâni, care a implicat o desprindere de placentă și o ruptură prematură a membranelor înainte de termen, încep să fiu epuizată. De obicei, când oamenii mă întreabă cum sunt, afișez un zâmbet, ridic din umeri și schimb subiectul. Acest răspuns este adânc înrădăcinat în mine, dar nu reprezintă adevărul.

Medicul meu mi-a spus recent că vrea să facă niște teste pentru a vedea dacă nivelurile mele hormonale s-au schimbat de când am încetat să mai iau medicamentele pentru boala Cushing în timpul sarcinii. Și, pentru o clipă, am intrat în panică. Chiar dacă el este medicul care m-a diagnosticat, m-am temut că rezultatele ar putea, într-un fel, să-mi invalideze diagnosticul.

De fiecare dată când un neurochirurg îmi analizează RMN-urile, ceea ce se întâmplă de câteva ori pe an, petrec zile întregi încercând să mă distrag de la flashback-urile cu durerea, frica, durerile musculare și singurătatea cu care m-am confruntat cu ani în urmă. Îngheț.

Acum, intru în panică și când mă gândesc la fiica mea. De fiecare dată când monitorul ei bipăie, mi se pare că inima mi se oprește și mă uit fix la el, implorând ca valorile să se stabilizeze. În plină perioadă postpartum, am reușit chiar să mă conving că, dacă nu mă uitam, nivelurile ei nu aveau să se îmbunătățească și că totul ar fi fost vina mea.

Sunt cu adevărat puternică, la fel ca fiica mea. Dar asta nu schimbă faptul că am trecut prin mai multă traumă medicală în ultimii cinci ani decât trec mulți într-o viață întreagă. Nimeni nu poate fi puternic tot timpul, iar eu muncesc din greu să fiu mai onestă în legătură cu ceea ce simt.

Îmi este greu…

Așa că data viitoare când un prieten mă va întreba cum sunt, plănuiesc să spun adevărul: îmi este greu. Sunt supusă unor investigații, iar asta mă face anxioasă. Perioada postpartum este dificilă. Sunt recunoscătoare pentru fiica mea și o iubesc mai mult decât mi-aș fi putut imagina vreodată, dar mi-aș fi dorit să fi putut să o port în pântec mai mult timp. Îmi este foame, iar să mă mulg este dificil. Aș vrea să nu mai am nevoie de un alt RMN. Dar sunt și mândră de mine. Sunt mândră de copilul meu. Și este în regulă să nu fii în regulă.”

Boala Cushing a învățat-o că forța nu înseamnă să ascunzi totul, ci să recunoști când îți este greu. Onestitatea față de propria persoană este un pas necesar spre vindecare, chiar și atunci când lucrurile nu sunt deloc în regulă.

Tradus și adaptat după I’m trying to be more honest about how medical trauma affects me