Viață dincolo de prognostic: Ella și lupta cu sindromul Edwards

Sindromul Edwards – diagnosticul primit în timpul sarcinii părea o sentință fără scăpare pentru Ella Bevis. Medicii i-au avertizat pe părinți că fetița nu va supraviețui, dar cinci ani mai târziu, Ella este vie, zâmbește și contrazice toate statisticile.

„Incompatibilă cu viața”: o etichetă infirmată de realitate

Chloe Harris și Kyle Bevis, părinții Ellei, își amintesc clar momentul în care medicii le-au spus că fiica lor suferă de sindromul Edwards, o afecțiune genetică rară și gravă (trisomia 18 completă), care afectează aproape toate organele și limitează drastic speranța de viață.

„Consultanții nu credeau că va supraviețui suficient cât s-o putem aduce acasă… chiar nu avem idee ce va face în continuare!”, a spus Chloe Harris.

Foto: bbc.com (PrintScreen)

Conform estimărilor medicale, majoritatea copiilor diagnosticați cu această boală nu supraviețuiesc primului trimestru de sarcină, iar dacă se nasc vii, doar 13% ajung la prima aniversare. Ella a depășit cinci ani.

„Îmi amintesc acele cuvinte atât de clar: ‘incompatibilă cu viața’”, povestește Chloe. „E o etichetă frecvent folosită în cazul sindromului Edwards. Înseamnă, practic, chiar dacă supraviețuiește nașterii, copilul nu va putea merge, vorbi, mânca și îi vor ceda toate organele. Dar oricine a întâlnit-o pe Ella știe că este exact opusul – e plină de viață! Este cea mai fericită fetiță pe care o poți întâlni – zâmbește încontinuu.”

Sprijin vital pentru o viață fragilă

Deoarece sănătatea Ellei este extrem de vulnerabilă, părinții sunt nevoiți să fie foarte atenți la orice expunere. Așa au ajuns să colaboreze cu Julia’s House, un centru pentru copii cu boli terminale din Wiltshire, care oferă suport emoțional și practic familiilor în situații similare.

„De obicei, ratează socializarea cu alți copii”, spune Chloe. „Așa că este minunat când merge la sesiunile și evenimentele de la Julia’s House – se distrează în siguranță și e fericită.”

Sindromul Edwards nu a reușit să-i ia zâmbetul

Motivat de lupta Ellei și de impactul pe care l-au avut Julia’s House și Spitalul Royal United din Bath asupra familiei, unchiul ei, Jack Harris, a decis să acționeze. Pe 13 septembrie, el a pedalat timp de 24 de ore prin Melksham pentru a strânge câte 1.000 de lire sterline pentru fiecare dintre cele două organizații care au sprijinit-o pe Ella.

Ella și unchiul ei

Foto: bbc.com (PrintScreen)

„Ella e o fetiță atât de veselă și pozitivă”, spune Jack. „A avut parte de provocări uriașe încă de la naștere, dar le înfruntă cu o forță uimitoare. Sindromul Edwards este o afecțiune extrem de limitativă. Vreau doar să-mi arăt sprijinul și să ajut cum pot.”

O aniversare pe care nimeni nu o credea posibilă

Împlinirea a cinci ani pentru un copil diagnosticat cu sindromul Edwards este, în sine, o excepție statistică. Pentru familia Bevis, este însă dovada că fiecare zi poate fi un dar, că viața nu se reduce la un diagnostic și că speranța nu e niciodată inutilă. „Nu știm ce urmează pentru Ella”, spune Chloe, „dar până acum ne-a arătat că imposibilul este doar un cuvânt.”

Tradus și adaptat după Parent’s ‘little miracle’ celebrates fifth birthday