Diagnosticul de la naşterea bebeluşului meu care mi-a dat viaţa peste cap

Maggie povesteşte cum a primit diagnosticul de la naşterea fiului său, de la medicul neurolog: Doctorul mi-a spus: “Nu v-a spus nimeni despre circumferinţa capului lui? Este foarte mică.” Mi-a stat inima. Nu aş renunţa la el pentru nimic în lume.

“Soţul meu, Alex, şi cu mine, am început să ne întâlnim în 2012, atunci când aveam 16 ani. Ne-am logodit în 2019, ne-am cumpărat prima casă în 2020, iar câteva luni mai târziu, am aflat că aşteptam primul nostru copil. La început, aveam emoţii. E aproape suprarealist atunci când realizezi pentru prima oară că eşti însărcinată. Pierdusem o sarcină, aşa că aveam un milion de frici care îmi treceau prin minte. Nu voiam să îmi fac speranţe prea mari de data asta, dar pe măsură ce săptămânile treceau, mă entuziasmam tot mai tare. Mereu a fost visul meu să devin mamă.

Citeşte şi: O femeie rămâne gravidă cu al doilea copil, în timp ce era însărcinată cu primul ei copil

Întreaga sarcină a fost mai bună decât aş fi putut vreodată să îmi imaginez. La 12 săptămâni, am aflat că urma să avem un băiat! Totul era perfect. Trecusem de fiecare analiză şi fiecare test cu brio. Mă simţeam minunat şi, mai mult decât atât, bebeluşul meu era sănătos. Pe 2 mai 2021, la ora 7:32 dimineaţa, s-a născut fiul nostru. L-am botezat Benjamin.

Era cel mai minunat lucru pe care îl văzusem în viaţa mea. Era perfect! Avea părul şaten, pielea aurie, cele mai frumoase buze şi cei mai dolofani obrăjori. Eram atât de îndrăgostită. Am stat în spital timp de trei zile după ce s-a născut şi toţi medicii care l-au văzut ne-au spus că este perfect sănătos. Atunci când ne pregăteam pentru externare, ultimul medic pediatru a venit în salonul meu şi m-a întrebat dacă am vreo nelămurire. I-am răspuns: “Nu, nu cred.” Iar ea mi-a spus: “Chiar nu am nimic altceva de spus. Este perfect.”

După ce am ajuns acasă cu Benjamin, am început viaţa normală pe care o ai atunci când ai grijă de un nou-născut.

Îl hrăneşti, îl schimbi, îl legeni înainte de culcare, şi de la capăt. În a doua noapte, după ce am ajuns acasă, Benjamin s-a trezit în mijlocul nopţii pentru că îi era foame. După ce l-am hrănit, l-am dus în camera lui ca să îl schimb. L-am întins pe spate şi am început să îl schimb, când am observat că privirea lui era foarte intensă şi foarte impersonală. Capul lui era întors complet spre partea dreaptă.

Părea îngheţat. M-am speriat şi l-am luat imediat în braţe. Îmi amintesc că îl întrebam: “Eşti bine? Respiri?” Apoi, şi-a revenit. L-am trezit pe Alex şi i-am spus: “Ben tocmai s-a comportat foarte ciudat.” Nu ştiam cum să explic, dar ştiam că ceva este în neregulă. Îmi amintesc că mă gândeam că ceea ce făcuse păruse ca o criză de epilepsie, dar nu puteam să o spun cu voce tare. Alex s-a culcat la loc şi Ben la fel, dar eu am stat trează toată noaptea şi l-am urmărit, ca să mă asigur că este bine.

După acest episod, lucrurile s-au desfăşurat în mod obişnuit. Nu a mai reacţionat ciudat, şi am uitat să menţionez episodul la următorul control medical. Mă convisesem că nimic nu era în neregulă. Până într-o zi, când l-am pus pe Ben în pătuţ ca să doarmă. Îl urmăream pe monitorul pentru copii, când i-am văzut braţele înălţându-se brusc în aer. Făcea “Chestia” aia din nou. Chiar aşa îi spuneam, “Chestia”. Am fugit în camera lui şi l-am luat în braţe, dar când am ajuns, părea bine. Începusem să simt că sunt eu nebună. Pe parcursul următoarelor săptămâni, s-a mai întâmplat probabil de vreo două ori. Am încercat să îl filmez, dar îşi revenea până să apuc să scot telefonul.

Atunci când Ben avea două luni, la vizita medicală, i-am spus doctorului despre asta. I-am spus că aveam câteva filmări, dar nu erau cele mai bune. I-am descris mişcările şi i-am arătat medicului filmările. El a spus: “Este doar un reflex exagerat cauzat de durerile de la gaze. Atâta timp cât nu se face albastru şi nu adoarme imediat după, e în regulă.” Am plecat, dar nu eram mulţumită de explicaţia medicului. Atunci când am ajuns acasă, m-am aşezat şi am început să caut pe Google.

Nu am găsit nici măcar un singur video cu un astfel de “reflex exagerat” care să semene cu ceea ce făcea Ben. Cu cât am căutat mai mult, am ajuns să dau de filmări cu bebeluşi care aveau crize de epilepsie, ceea ce m-a făcut să mă panichez. Când Alex a ajuns acasă de la lucru, i-am spus tot. El l-a sunat pe medicul pediatru şi a făcut o nouă programare. A doua zi, l-am dus pe Ben la Urgenţe. I-am explicat totul medicului de acolo, şi nu voi uita niciodată ce mi-a spus acesta. “Te-ai suit prea sus în copaci. E vremea să ieşi din pădure.” Pe scurt, m-a făcut nebună şi mi-a spus că trebuie să îmi revin la realitate. Nici nu a vrut să se uite la filmările pe care le aveam. Mi-a spus că Benjamin arată perfect. Asta a fost tot.

Săptămâna următoare, la următorul control pediatric, am fost la alt medic.

I-am povestit şi ei tot şi i-am arătat şi filmările. M-a luat de mână şi mi-a spus: “Îţi faci rău singură. Nu îţi mai face rău singură.” Mi-a dat o trimitere la un neurolog şi am plecat. Programarea la Neurologie era peste şase săptămâni. În aceste şase săptămâni, am înnebunit căutând lucruri care să ateste faptul că Benjamin era bine, aşa cum îmi spuseseră toţi acei medici. Totuşi, el făcea “Chestia” săptămânal acum. Nu existau alte semnale de alarmă. Era un bebeluş de trei luni obişnuit. Dar era clar că lucrul acesta pe care îl făcea se înrăutăţea.

Pe 2 septembrie 2021, în ziua în care a împlinit 4 luni, a avut programarea la Neurologie.

Era la 9 dimineaţa în oraş, aşa că a trebuit să plecăm devreme. De asemenea, zona noastră era afectată de inundaţii cauzate de Uraganul Ida, ceea ce făcea situaţia şi mai neplăcută. Atunci când am ajuns la Spitalul pentru Copii din Philadelphia, îmi amintesc că am coborât din maşină şi i-am spus lui Alex: “Încep să am emoţii.” El mi-a spus că totul va fi bine, şi să mă relaxez.

Am urcat la etajul 10 şi am aşteptat pe hol o vreme. Numele lui Benjamin a fost strigat, aşa că l-am urmat pe tehnician în cabinet. A început să facă semne pe capul lui Benjamin şi să lipească fire pentru prima lui electroencefalogramă. O electroencefalogramă este o analiză folosită pentru a detecta crize de epilepsie şi unde cerebrale anormale. După aproximativ 20 de minute, testul era gata, şi ne-am mutat într-o altă cameră, unde i-au fost testate semnele vitale. Apoi, l-am aşteptat pe doctor.

Aceasta este o întâlnire pe care nu o voi uita niciodată. Neurologul lui Benjamin a intrat în încăpere şi ne-a salutat. Ne-a întrebat de ce ne aflam acolo, iar eu i-am explicat. Fără ezitare, acest bărbat a spus: “Spuneţi-mi despre circumferinţa capului lui.” Eu am răspuns: “La ce vă referiţi?” A spus: “Nu v-a spus nimeni despre circumferinţa capului lui? Este foarte mică.” Mi-a stat inima. M-am întors către Alex cu cea mai terifiată expresie pe faţă. Neurologul a început să ne pună întrebări despre Benjamin, lăsând de înţeles că erau lucruri care nu erau în regulă. Apoi, i-am arătat filmarea pe care i-o arătasem şi celuilalt medic. Diagnosticul de la naşterea lui Ben începea să fie clar. Medicul neurolog a confirmat faptul că Benjamin avea crize.

Ne-am aşezat şi ne-a explicat faptul că diagnosticul de la naşterea fiului nostru este acela de microcefalie.

Nu avea niciun sens pentru mine. Copilul meu fusese la atâţia medici pediatri şi toţi îi spuseseră că este bine. Nimeni nu îmi spusese vreodată că capul lui nu creştea. Îmi treceau un milion de gânduri prin minte. Medicul neurolog ne-a spus că Ben trebuia să fie internat, pentru mai multe analize şi un RMN la creier. A spus că, cel mai probabil, cauza crizelor şi a microcefaliei lui Ben era de natură genetică.

Ne-am întors acasă ca să ne facem repede bagajele, după care ne-am întors la spital. Ben a fost conectat imediat la un aparat ce făcea electroencefalograme. Acesta urma să îl monitorizeze în timp ce dormea. Eu eram încă în stare de şoc. Totuşi, încercam să rămân optimistă. Acum, cred că eram de fapt ignorantă. Habar nu aveam ce avea să urmeze.

În dimineaţa următoare, am aflat că Ben avusese trei crize pe parcursul nopţii. Acest lucru m-a şocat, pentru că eram obişnuită să asist poate la una pe săptămână. Au început un tratament medicamentos împotriva crizelor şi au continuat să îl monitorizeze. Apoi a urmat RMN-ul la creier.

Nu aveam nici cea mai vagă idee cu privire la ce putea să iasă la RMN. Ca să fiu sinceră, nu credeam că o să iasă nimic, aşa că nu eram foarte emoţionată. Mă speria mai tare gândul că Benjamin trebuia să fie anesteziat. L-am ţinut în braţe în timp ce anestezicul îşi făcea efectul, apoi i-am pus trupul micuţ şi moale în patul de spital şi i-am urmărit cu privirea cum îl luau de lângă mine. Cât l-am aşteptat, eu şi Alex am mers la cantina spitalului ca să mâncăm ceva de prânz. M-au sunat ca să îmi spună că testul era gata, aşa că am mers să îl recuperăm. A fost somnoros multă vreme după asta.

Ziua următoare a fost cea mai rea zi din toată viaţa mea.

Echipa de medici îşi făcea vizitele şi a venit şi rândul nostru. Au bătut la uşă, după care au intrat. Medicul neurolog ne-a anunţat că are rezultatul RMN-ului şi ne-a spus să luăm loc. Nu mai existau dubii în legătură cu diagnosticul de la naşterea lui Ben. M-am aşezat în faţa ei, iar primele ei cuvinte au fost:

„Benjamin s-a născut fără o parte din creier.”

Îmi amintesc numai că mă uitam şocată la ea. A continuat: „Iar restul creierului lui are malformaţii multiple. O jumătate a creierului este, de fapt, mai mică decât cealaltă.” Nu puteam nici măcar să vorbesc. Mă uitam la bebeluşul meu perfect şi îmi amintesc că mă simţeam confuză şi devastată.

Medicul m-a întrebat dacă vreau să îmi arate imagini. M-am uitat în podea şi am dat din cap în sens negativ. Am întrebat-o cum va fi viitorul, iar ea mi-a spus: „Copiii ca Ben nu pot să meargă sau să vorbească, şi cei mai mulţi dintre ei au nevoie de tuburi ca să fie hrăniţi.” De asemenea, a adăugat: „De obicei, trec de copilărie, dar nu trăiesc până la 80 de ani, ca noi ceilalţi.” Mă simţeam de parcă aş fi fost lovită de un autobuz. Au ieşit din cameră. Am stat acolo şi am început să spun cu voce tare: „Asta nu se întâmplă.” „Nu este real.” „Nu pot să fac asta.” „Asta nu poate fi viaţa noastră.” Următoarele câteva săptămâni au fost grele. Plângeam în fiecare zi, jelind viaţa pe care crezusem că o putem avea. Nu m-am mai simţit niciodată atât de singură.

Până într-o zi, când am început să caut hashtag-uri pe Instagram.

„Microcefalie” a fost primul hashtag pe care l-am căutat. Nu mă aşteptam să găsesc o comunitate întreagă de mame care luptau pentru copiii lor complecşi cu dizabilităţi. Am început să le dau mesaje. Ele m-au salvat. Odată cu trecerea timpului, pe măsură ce discutam cu mai multe mame, începeam să realizez că viaţa nu era atât de groaznică cum părea. Discutam despre diagnosticul de la naşterea copiilor noştri şi începeam să înţeleg şi să accept. Va exista întotdeauna frica de necunoscut, dar datorită lor, nu mai eram singură. Ulterior, s-a întâmplat ca mame ale căror copii au fost recent diagnosticaţi să îmi ceară mie sfatul. Fiind o persoană care se afla în locul lor cu puţin timp în urmă, mă bucuram să le ajut şi să fiu acolo pentru ele.

Au trecut şase luni de la prima programare la Neurologie. De atunci, diagnosticul de la naşterea lui Benjamin nu a rămas singular. Au sosit rezultatele testelor genetice, care ne-au dezvăluit cauza tuturor. Ben suferă de o mutaţie a genei TUBA1A. Este unul dintre cele numai 200 de cazuri documentate din întreaga lume. Am aflat şi că Ben are un defect de vedere care se numeşte CVI. Nu se dezvoltă în acelaşi ritm cu ceilalţi copii, dar este bine, comparativ cu aşteptările noastre.

Această poveste a fost publicată pe Love What Matters, fiind trimisă de Maggie Matthews din Bucks County, Pennsylvania.

Citeşte şi: Povești uimitoare: a născut în timp ce era în comă! Momentul în care s-a trezit și și-a văzut copilul este de neprețuit